La iniciativa de RSC organizada por Honda ha decretado ganador a un proyecto sobre enfermedades raras

Última actualización: 18/11/2013

La iniciativa de RSC organizada por Honda ha decretado ganador a un proyecto sobre enfermedades raras

 

El proyecto seleccionado ha sido presentado por un Cliente Honda de Palencia y ha sido respaldado por el Hospital Sant Joan de Déu. Su objetivo es desarrollar la investigación dedicada a las enfermedades raras. El jurado compuesto por Jaime Gregori, responsable de la Dirección y Captación de Fondos y Colaboración con Empresas de Cruz Roja Española; Josep Puigbó, profesor, investigador y escritor; Jorge Wagensberg, Director Científico de la Fundación La Caixa; y Marc Serruya, Presidente de Honda Motor Europe España, ha elegido este proyecto entre los 10 finalistas. La segunda edición de ‘Tu Proyecto, Nuestro Proyecto’, una iniciativa de Responsabilidad Social Corporativa organizada por Honda, dotará de 25.000 euros a la citada propuesta, la cual se desarrolla bajo lo que se conoce como “estudios de investigación en salud mediante la colaboración abierta” (Crowdsourced Health Research Studies).

El Hospital Sant Joan de Déu y la Unidad 703 del CIBERER impulsan este proyecto nacional de Investigación Participativa para enfermedades raras. Dichas entidades han estado años trabajando en el tratamiento e investigación de las enfermedades raras pediátricas. Concretamente, se centran en los errores congénitos del metabolismo (ECM), los cuales afectan a más de 3 millones de personas en nuestro país. Los pocos pacientes por cada área geográfica dificultan su investigación. Sin embargo, las nuevas tecnologías posibilitan solucionar esta traba. Las estrategias de investigación en salud mediante colaboración abierta facilitan la colaboración directa entre pacientes, cuidadores, médicos e investigadores, así como la reunión de los datos de los pacientes.

El éxito de la web que el Hospital Sant Joan de Déu elaboró en 2010 (www.guiametabolica.org), lo ha animado a crear una plataforma en la que reunir información relacionada con tres ECM de bajo porcentaje sin tratamiento curativo: el Síndrome de Lowe, el CDG y el ENACH. A través de dicha plataforma, los pacientes de las citadas enfermedades, sus familias y el conjunto de la comunidad médica y científica puedan compartir información y experiencias relacionadas con su patología y tratamiento.

El jurado ha seleccionado este proyecto por sus características innovadoras y participativas, así como por su importancia social y los beneficios que genera, teniendo en cuenta el éxito de la Guía Metabólica, un útil referente para la vida cotidiana de las familias que sufren de un ECM, y una herramienta para optimizar el proceso de empoderamiento, autonomía y capacitación de los pacientes.

Esta segunda edición de ‘Tu Proyecto, Nuestro proyecto’ se ha cerrado con un total de 90 proyectos presentados y más de 35.000 votaciones realizadas mediante la web, exclusivamente elaborada para la misma. La compañía automovilística Honda se encuentra muy satisfecha ante la acogida y participación generada por su iniciativa, y agradece su acción a todos los participantes.

 

18 de Noviembre de 2013
www.arpem.com


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